La esquizofrenia no es un cuento
Autor: Federico Baraya
Empresa: Háptica
Este texto fue publicado originalmente en inglés en la revista Touchpoint en el mes de febrero.
¿Qué tienen en común Alicia en el país de las maravillas, Birdman, Mr. Robot y los cuadros del pintor van Gogh? Todos hablan de alguna u otra forma sobre la esquizofrenia.
Aproximadamente 21 millones de personas sufren de esquizofrenia. Enfermedad crónica y severa que está caracterizada por una interpretación de la realidad que se ve alterada y que afecta la manera en la que las personas se sienten, piensan e interactúan con el mundo.
Debido a la falta de información en su sintomatología y tratamientos, la esquizofrenia es un trastorno que carga un peso social importante que puede llevar a los pacientes a suicidarse. Así mismo, la OMS declaró que quienes padecen de esta enfermedad, comúnmente, resultan víctimas de discriminación y sus derechos humanos se ven violados.
Con esto en mente, Háptica fue buscada para realizar un estudio de mercado alrededor de un medicamento que trata la esquizofrenia. Queríamos entender, junto con el cliente, cuáles eran las razones detrás por parte de los psiquiatras para, a pesar de resaltar la excelente calidad del fármaco, no formularlo.
Así, mientras realizábamos la investigación, nos encontramos con que el problema más grande detrás de la prescripción del medicamento era la falta de información alrededor de la enfermedad, pues tanto los pacientes como sus familiares, en muchas ocasiones, no conocen los síntomas, tratamientos y efectos económicos que puede tener esta condición. Y, lo que es peor aún, en Colombia es común que no se quiera hablar sobre la esquizofrenia, pues se cree que está mal visto padecerla y hablarlo genera malestar.
De hecho, realizando la investigación, hubo ocasiones en que nos encontramos con que había personas que creían que aquellos que sufren de esquizofrenia tan solo buscan llamar la atención, que sus síntomas no son más que el resultado de su imaginación o que todo es parte de un gran problema religioso y lo que la persona necesita es tener un poco más de fe.
En el camino entrevistamos más de veinte psiquiatras para poder entender sus percepciones frente a la enfermedad, los pacientes y los tratamientos que existen actualmente. Sin embargo, mientras realizábamos el campo nos encontramos con algo que no esperábamos: el arte iba a ser nuestro gran aliado para empoderar a los psiquiatras y cambiar, lentamente, el rol de los visitadores médicos de nuestro cliente.
El arte y la esquizofrenia
Al indagar con los psiquiatras sobre a ellos qué los diferencia como gremio del resto de médicos, la respuesta, casi siempre, era que ellos entendían la importancia de tratar al paciente de forma holística, pero, aún más importante, que ellos se consideraban a sí mismos como médicos cuya sensibilidad artística está muy desarrollada. Y, en sus propias palabras, este lado humanístico se ve reflejado en su gusto por la literatura, el arte, la pintura y las películas.
Fue tan llamativo encontrar esto la primera vez que decidimos en las siguientes entrevistas averiguar y constatar si esto podía ser un patrón de información, lo que efectivamente terminamos por confirmar. Después, con toda la investigación de escritorio que realizamos, caímos en la cuenta de que esto podía estar relacionado con el hecho de que a través de la historia de la humanidad, el arte ha comprobado ser uno de los vehículos para hablar sobre aquello que está prohibido y la esquizofrenia no es una excepción a esto. Así mismo, es común encontrarse que esta enfermedad hace parte de muchas obras artísticas. Desde películas como Birdman, libros como Las aventuras de Alicia en el país de las Maravillas, series televisivas como Mr. Robot, y hasta cuadros históricos o el arte de van Gogh. Así pues, concluimos que todas estas formas de expresión artísticas de alguna u otra forma facilitan hablar sobre la enfermedad y le permite a las personas, casi sin darse cuenta, conocer y discutir sobre la esquizofrenia.
El arte, entonces, se transformó en nuestra herramienta principal para facilitar las conversaciones y esa conexión con la esquizofrenia le dio vida a una campaña que se llama: La esquizofrenia no es un cuento. Lo que buscábamos, básicamente, era concientizar y normalizar que se hablara sobre este tipo de enfermedades y así, una historia a la vez, ir destruyendo el estigma alrededor de este padecimiento.
Para eso trabajamos de la mano de nuestro cliente y de los visitadores médicos para poder conocer historias reales de pacientes. Después nos sentamos a escribir cuatro cuentos de ficción que se basaban en las experiencias diarias de personas con esquizofrenia y creamos, para cada cuento corto, un folleto ilustrado que narraba la historia por sí mismo y que tenía una pregunta que nos ayudara a detonar una conversación específica con el médico en cuestión.
Sin embargo, sabíamos que esto no era suficiente. De nada servía ir donde los psiquiatras y entregarles un folleto, o leerles un cuento. A esta estrategia había que meterle algo más. De ahí nos apoyamos en la teoría del Make Me Care de Pixar, para buscar que nuestras historias, más allá de narrar la vida de un paciente, conectaran con lo que los médicos viven en su día a día y se pudieran sentir identificados.
Pero aún faltaba entender cómo debíamos contarlas. Así que utilizamos estrategias de storytelling y cuentería, probando el tono, las expresiones, el volumen y hasta el cuento en forma de guion.
Prototipos
Estuvimos dos días en una de las clínicas más grandes de Bogotá, en temas de salud mental, prototipando las historias. El primer gran reto acá era el tiempo, pues la narración de estos cuentos necesitaba por lo menos de quince minutos, y un visitador médico, comúnmente, tiene máximo cinco minutos para realizar su discurso. El segundo reto era, sin dudas, llevar a cabo la narración de la historia de tal forma que el médico se sintiera atraído a oírla.
Entonces, en esos dos días me hice pasar por representante de ventas y, con la compañía de alguien que sí es representante, logré contar todos los cuentos. Algunos los conté tres veces, otros cuatro, pero al menos todos fueron narrados dos veces. La primera vez que lo hice, recuerdo bien, estábamos sentados los tres: el médico, la representante y yo, en la cafetería del hospital. En el lugar había un paciente que no paraba de mirarnos y, lentamente, se fue acercando hasta que hubo un punto en el que empezó a empujar su silla lo más cerca posible de nuestra mesa, haciendo un rechinante sonido, como una tiza en el tablero, mientras las patas raspaban el piso.
“Les pido, por favor, que no pierdan ni un segundo su atención. Porque en cualquier momento, si pierden de vista a nuestro personaje principal lo más seguro es que morirá”. Ese fue mi gancho inicial, inspirado en la película Kubo and the two strings, y mientras avanzaba en la narración podía ver en los ojos del psiquiatra que se preguntaba: “¿Qué carajos está haciendo este personaje?”. Sin embargo, con el correr de la historia, la postura, las expresiones faciales y hasta el interés del médico empezaron a cambiar, a tal punto que cuando terminé de contar el cuento, en cuyo final el personaje principal se suicida, el médico empezó a cogerse el rostro y a decirme que eso no podía terminar así.
Estaba impresionado por lo que había oído y empezó a contarme sus experiencias tratando personas que sufren de esquizofrenia para concluir con que los pacientes, como el de la historia, no deberían nunca terminar así y que era necesario encontrar siempre las maneras de ayudarlos.
Así cada uno de los relatos dejó algo. Unos médicos me pedían que les contara otra historia, o, casi siempre, no solo me daban diez minutos sino que nos quedábamos conversando sin pensar en el tiempo. El último relato que hice conectó tanto con el psiquiatra y se sintió tan identificado que entre lágrimas me contó sobre un paciente que días atrás se había suicidado.
Resultados
Al final de esos dos días pudimos comprobar que efectivamente el arte es clave para construir una conversación alrededor de la esquizofrenia y que estas historias que habíamos creado tenían el poder de hacer que los médicos se sintieran identificados. El cien por ciento de los psiquiatras con los que realizamos este ejercicio nos dijeron que les gustaría hablar de la experiencia con sus colegas. Uno nos dijo que para él, “El arte es una forma más amable de hablar sobre la esquizofrenia”.
Las historias causaron un impacto en los psiquiatras que fue más allá de lo que esperábamos. No solo se sintieron conectados sino que además nos dijeron que creían que a través de estrategias como estas, la gente podría entender la importancia no solo del psiquiatra en temas de salud mental, pero en el mundo de la medicina.
Frente al nombre de la campaña uno de los psiquiatras nos dijo que: “Es muy apropiada porque la gente cree que los psiquiatras solo se sientan a oír historias de ficción y que nuestro rol en la medicina no es una ciencia. Pero la verdad es que esto es cierto y la problemática es latente”.
La esquizofrenia no es un cuento no solo dejó un eco en la mente de los psiquiatras, sino que además todos quisieron quedarse los folletos ilustrados para utilizarlos con pacientes y familiares, pues el arte, en últimas, también les sería útil para explicar, en términos comprensibles, lo que esta enfermedad significa.
Sin esperarlo, la estrategia que habíamos diseñado resultó ser para los médicos una herramienta que, más que escuchar, les permitió revivir y contar sus propias historias.